Chaque année, la recherche scientifique innove pour mieux soigner les maladies. Mais est-ce réellement suffisant ? Pour certaines d’entre elles, comme les maladies génétiques, le traitement ne fait pas tout. Parce qu’il faut parfois, voir souvent dans le cas d’espèce, vivre avec sa maladie, la recherche doit aussi explorer ces nouvelles frontières pour accompagner la vie des citoyens. Depuis 2018 l’Institut Imagine a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients et le « vivre avec » la maladie génétique rare grâce aux projets soutenus dans le cadre du programme « Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal de l’institut », copiloté par Laure Boquet, Déléguée générale de l’Institut Imagine, et le Dr Sandrine Marlin, Coordinatrice du centre de référence des surdités génétiques à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades.
